Imagina lo que podemos curar – totalmente abierto

The Wall Street Journal se asoció con JJ Plecs, quien anteriormente trabajó en Roam Analytics, trabajando en una gran cantidad de datos relacionados con la salud. Ya han pasado 30 días y es una operación completa. La última publicación del blog tenía muchas actualizaciones y comentarios interesantes.

El descubrimiento de que los cigarrillos causan cáncer ha mejorado mucho la salud humana. Pero el descubrimiento no ocurrió en un laboratorio o ensayo clínico. Proviene del análisis cuidadoso de grandes cantidades de datos.

Imagine lo que podemos aprender hoy a partir del análisis de grandes datos de los registros de salud de todos: nuestra condición, tratamiento y resultados. Luego agregue datos genéticos, información sobre las condiciones ambientales locales, hábitos de ejercicio y estilo de vida, e incluso el tesoro acumulado por Google y Facebook.

Las ganancias serán enormes. Podemos aprender qué tratamientos y dosis funcionan mejor para quién, cómo interactúan los tratamientos, qué marcadores genéticos están asociados con el éxito y el fracaso del tratamiento y qué opciones de vida nos mantienen saludables. La integración de pagos y otros datos puede transformar los precios y la prestación de atención médica. Toda esta información está esperando a ser utilizada.

Entonces, ¿por qué no ha sucedido todavía? No se trata solo de tecnología: las empresas tecnológicas están superando los obstáculos de integrar bases de datos fragmentadas, mal organizadas e incompatibles. En cambio, todo el potencial del análisis de datos de atención médica se ve obstaculizado por la regulación, y por una buena razón: proteger la privacidad. Obviamente, los registros médicos personales no pueden hacerse públicos para todos. Pero las regulaciones de datos médicos van mucho más allá de lo que se necesita para prevenir daños específicos a los consumidores y subestiman el enorme valor de los datos.

La mayoría de nosotros hemos visto cómo las regulaciones de décadas de antigüedad han mantenido viva la medicina en la era de las máquinas de fax, y cómo los registros médicos electrónicos aún están sumidos en la complejidad. Ya es bastante difícil para los pacientes acceder a sus propios datos o transferirlos a un nuevo médico. Los investigadores enfrentan restricciones más onerosas.

Las iniciativas de “datos abiertos” en la investigación médica hacen que los datos médicos estén disponibles gratuitamente para los investigadores, pero se ven obstaculizadas por las reglamentaciones de la Ley de portabilidad y responsabilidad del seguro médico (HIPAA) y los procedimientos de gestión de datos que reducen el valor de los datos y aumentan la duración del ciclo de entrega. Por ejemplo, las regulaciones exigen la eliminación de grandes cantidades de datos para garantizar la privacidad personal. Pero si los datos se anonimizan hasta el punto de que no pueden distinguir a los pacientes, nadie puede decir por qué un paciente determinado experimenta mejores o peores resultados.

Las pautas de “puerto seguro” de HIPAA requieren que se eliminen fechas específicas de los datos del paciente. Solo se puede mostrar el año en que aparecieron los síntomas o se intentó el tratamiento. Entonces, ¿qué tratamiento se probó primero? ¿y por cuánto tiempo? ¿El paciente fue hospitalizado antes del tratamiento o tres meses después? De repente, los datos no son tan útiles.

Los datos de atención médica para uso público también están severamente restringidos. Por ejemplo, los datos de recetas de Medicare se censuran si un médico prescribe 10 recetas o menos para un medicamento en particular. Esto significa que categorías enteras de uso y prescriptores están sistemáticamente ausentes de los datos públicos.

Los reguladores deben prestar más atención al valor social de los datos de investigación. El uso de datos puede estar limitado a fines de investigación. En lugar de preocupaciones de privacidad amorfas, se pueden enumerar y abordar peligros específicos. El IRS parece haber descubierto cómo mantener privados los datos de impuestos a nivel individual mientras permite que los investigadores económicos los estudien. Los datos de salud requieren una exploración similar; el costo de oportunidad de no hacer un descubrimiento médico es demasiado alto para ignorarlo.

Los consorcios de investigación o las agencias gubernamentales pueden publicar conjuntos de datos a nivel de paciente que incluyen síntomas, tratamientos, resultados de pruebas de laboratorio y resultados médicos en alta resolución, pero con nombres y detalles de identificación anónimos. En primer lugar, debería ponerse a disposición de los investigadores de enfermedades en las que más se necesitan nuevos conocimientos, como el Alzheimer, la esclerosis lateral amiotrófica o el cáncer de páncreas. Estos podrían estar a la vanguardia de los reguladores que desarrollan sistemas de control de datos en los que pueden confiar.

Las leyes y los reglamentos pueden estipular que los datos médicos de los pacientes no se pueden utilizar para fines que no sean médicos ni de investigación, como la publicidad. Los pacientes pueden ser protegidos explícitamente de cualquier daño relacionado con la identificación de sus datos. Los datos no se pueden usar para negar cobertura, establecer el costo de la cobertura o tomar decisiones de empleo. Los pacientes deben optar de forma predeterminada por compartir sus registros médicos con fines de investigación, pero siempre pueden negarse a compartirlos si así lo desean.

Las sociedades libres se han beneficiado durante mucho tiempo de un equilibrio juicioso entre el intercambio abierto de ideas e información y los derechos y sensibilidades individuales. Necesitamos encontrar el equilibrio adecuado para los datos médicos. De lo contrario, las sociedades que se preocupan menos por los derechos individuales y la privacidad pueden aprovechar las oportunidades a las que estamos renunciando.

El Sr. Plecs es consultor de las industrias farmacéutica y biotecnológica. El Sr. Cochrane es miembro principal de la Institución Hoover y académico adjunto del Instituto Cato.

más actualizacionesAdemás de las iniciativas Roam, Tafi, Datavant y FDA Sentinel mencionadas en la publicación de blog anterior, un colega señaló que Project Data Sphere está diseñado para “compartir, integrar y analizar nuestros datos históricos colectivos de investigación del cáncer en un solo lugar”. También combina varias fuentes de datos y pone los datos a disposición de los académicos.

Toda la información expuesta en este articulo es solo de carácter informativo, esta compuesto por una recopilación de información de internet. No necesariamente esta actualizada o debe ser tomada como una fuente

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